선천성 이상각화증 국가관리대상으로 지정된 66개 질환!
희귀질환 국가관리 대상 지정 발표
질병관리청은 2일, 희귀질환을 보다 체계적으로 관리하고, 희귀질환자에 대한 진단 및 치료지원을 강화하기 위해 66개 질환을 국가관리대상 희귀질환으로 추가 지정한다고 발표했습니다. 이번 지정으로 희귀질환의 관리와 지원이 한층 강화될 것으로 기대됩니다. 이들은 희귀질환관리법령에 따라 2018년부터 매년 확대되고 있으며, 희귀질환 헬프라인 누리집 (https://helpline.kdca.go.kr)에서 신규 지정 신청을 받고 있습니다. 최종 심의를 거쳐 지정된 이들 질환의 수는 지난해 1248개에서 올해 1314개로 증가했습니다.
희귀질환 지원 정책의 효과
희귀질환으로 지정되는 경우, 국민건강보험공단의 산정특례제도 적용을 받을 수 있으며, 질병청의 희귀질환자 의료비 지원 사업 등 국가 지원 정책에 연계되어 환자와 가족의 의료비 부담이 크게 줄어듭니다. 희귀질환 산정특례의 적용으로 본인 부담금이 상당히 낮아집니다. 특히 중위소득 120% 미만의 환자(소아는 130% 미만)는 본인부담금을 의료비 지원 사업에서 지원받기 때문에, 경제적 부담을 크게 덜 수 있습니다.
- 희귀질환 신청은 희귀질환 헬프라인 누리집에서 가능합니다.
- 올해 신규 지정된 건강보험 가입자는 건강보험가입자의 92.2%를 차지합니다.
- 희귀질환으로 지정된 질환의 수는 지난해보다 66개 증가했습니다.
2022년 희귀질환자 통계 연보 발간
이번에 발간된 '2022 희귀질환자 통계 연보'는 국내 희귀질환자의 발생, 사망 및 진료이용 현황에 대한 정보를 제공합니다. 해당 연보는 희귀질환자의 통계 분석 및 정책 수립에 중요한 자료가 됩니다. 연보는 2020년 12월 이후 매년 발간되고 있으며, 2022년 신규 발생자는 5만 4952명입니다. 이 중 건강보험가입자는 5만 678명(92.2%)이며, 의료급여 수급권자는 4274명(7.8%)으로 보고되었습니다.
희귀질환별 발생 및 사망 통계
연보의 발생통계는 희귀질환 산정특례 등록자료를 바탕으로 작성되었습니다. 극희귀질환자는 2074명(3.8%)이 포함됩니다. 새로운 통계는 희귀질환의 성별 분포와 연령대 데이터도 제공합니다. 통계에서 남자는 2만 7357명(49.8%), 여자는 2만 7595명(50.2%)로 거의 비슷하게 나타났습니다. 사망통계는 희귀질환 발생자 중 1902명(3.5%)이 사망했으며, 이 중 60세 이상이 1630명(85.7%)로 많은 비중을 차지합니다.
진료이용 및 비용 통계
| 진료 실인원 | 1인당 평균 총진료비 | 본인부담금 |
| 5만 2818명 | 639만 원 | 66만 원 |
2022년 신규 희귀질환 발생자에 대한 진료 이용 통계에서 1인당 평균 총진료비는 639만 원이며, 환자 본인 부담금은 66만 원으로 나타났습니다. 헌터증후군, 고쉐병과 같은 단일 질환에서 높은 진료비 부담이 발견되었습니다. 이 통계는 희귀질환 관리를 위한 정책 수립과 개선에 중요한 기초 자료로 활용될 것입니다.
희귀질환자 지원 확대의 필요성
지영미 질병청장은 “향후에도 국가관리대상 희귀질환을 지속적으로 발굴하고 지원 제도와 연계할 것”이라고 밝혔습니다. 정확한 데이터와 통계 분석을 기반으로 한 정책 마련이 중요합니다. 이를 통해 희귀질환자와 가족들이 건강한 삶을 영위할 수 있도록 최선을 다할 것입니다. 이러한 지원 체계는 환자들에게 실질적인 도움이 될 뿐만 아니라 사회 전반에 긍정적인 영향을 미칠 것입니다.
문의 및 참고 자료
희귀질환 관련 문의는 질병관리청 만성질환관리국 희귀질환관리과(043-719-8782, 8783)로 할 수 있으며, 관련 자료는 정책 브리핑의 정책뉴스자료를 통해 확인할 수 있습니다. 모든 자료는 무단 사용을 금지하며 출처 표기가 필수입니다. 정책뉴스는 「공공누리 제1유형:출처표시」의 조건에 따라 자유롭게 이용 가능하나, 사진 사용 시 저작권에 유의해야 합니다.
결론
정리하면, 질병관리청의 이번 발표는 희귀질환자에 대한 관리와 지원 정책이 더욱 강화됨을 의미합니다. 희귀질환자와 가족들의 경제적 부담이 경감될 것으로 기대됩니다. 앞으로도 적극적인 정책 지원을 통해 희귀질환자들에게 보다 나은 치료 환경이 조성되기를 바랍니다.
자주 묻는 숏텐츠
희귀질환으로 지정되면 어떤 혜택이 있나요?
희귀질환으로 지정될 경우, 국민건강보험공단의 산정특례제도가 적용되어 본인부담금이 총진료비의 10%로 경감됩니다. 또한, 중위소득 120% 미만의 환자는 희귀질환자 의료비 지원사업을 통해 본인부담금 지원도 받을 수 있습니다.
2022 희귀질환자 통계 연보는 무엇을 포함하나요?
2022 희귀질환자 통계 연보는 희귀질환자의 발생, 사망 및 진료 이용 현황에 관한 통계를 포함하고 있습니다. 이 연보는 희귀질환자의 연령구간, 성별 및 건강보험 가입자와 의료급여 수급권자로 나누어진 통계로 세분화되어 있습니다.
국가관리대상 희귀질환은 어떻게 지정되나요?
국가관리대상 희귀질환은 희귀질환관리법령에 따라 매년 지정됩니다. 지정 신청은 희귀질환 헬프라인 누리집을 통해 받고, 이후 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 최종적으로 지정됩니다.
